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martes, 5 de enero de 2021

EL PACIENTE TERMINAL. DILEMAS ÉTICOS AL FINAL DE LA VIDA

 

PRÓLOGO. EL PACIENTE TERMINAL. DILEMAS ÉTICOS AL FINAL DE LA VIDA




La única verdad incuestionable en la vida del ser humano es, que nuestra existencia es limitada: todos vamos a morir. Basándonos en datos del Instituto Nacional de Estadística[i], teniendo en cuenta los que  fallecen de muerte repentina, ya sea por accidente o enfermedad y los que sufren deterioro neurológico progresivo, el resto, más de un 70 %, vamos a tener tiempo suficiente para darnos cuenta de que se acerca el fin de nuestra existencia; otros elevan esta cifra al 90%[ii]. En la mayor parte de los casos, las últimas semanas, meses e incluso años, irán acompañados de sufrimientos tanto físicos como psicológicos, que junto con la sensación de que la vida se acaba, van hacer de ese tiempo un momento clave de nuestra existencia, donde tendrán suma importancia, la forma de admitir lo irremediable de la muerte y que en definitiva esta forma parte de la vida, la vida pasada, las creencias, los valores, la relación con la familia, con el equipo sanitario y la existencia o no de testamento vital. Todo ello va a influir de forma determinante, en que esas últimas semanas o meses se vivan con el mínimo sufrimiento posible, o sean  un calvario que acabará con la muerte.

La medicina en el momento actual centra sus objetivos y sus esfuerzos en alargar la vida, es una medicina que, fundamentalmente, trabaja para este fin. La muerte constituye un fracaso y cuando la vemos inevitable, los profesionales, en general, bajamos la guardia y nuestra actitud la mayoría de las veces es pasiva. La visita diaria a dichos pacientes nos resulta incómoda, ya no podemos ofrecerles curación y tenemos la sensación de que casi no podemos ofrecerles nada. Sentimos angustia en su presencia, no podemos mantener su mirada ante la falta de soluciones, respondemos con evasivas a sus preguntas.

Sin embargo, lejos de dicha actitud, los sanitarios cuando nos acercamos al paciente terminal debemos hacerlo desde la humildad y desde el afecto, contando con el fracaso final, pero también con la convicción y el sentido de la responsabilidad, de que nuestra labor va a ser decisiva para conseguir una calidad de vida lo más aceptable posible y una muerte con el mínimo sufrimiento. Y todo esto, contando con él que, salvo excepciones, es dueño de su vida y de su cuerpo. Ha pasado el tiempo en que el médico con actitud paternalista decidía lo que era bueno o malo para el paciente sin contar con él. Desde hace varios lustros, coincidiendo con la aparición la bioética, se ha puesto en candelero una filosofía más humana de la asistencia sanitaria, que trata de compensar el tecnicismo de la medicina que de la mano de los descubrimientos científicos, ha imperado durante los últimos lustros.

Durante el último siglo los avances han sido espectaculares y han permitido alargar la vida con una calidad buena o aceptable, pero también alargarla, a veces, en muy malas condiciones, lo que está originando grandes sufrimientos para el paciente y graves problemas familiares, éticos, sociales y sanitarios. “Cada nuevo logro médico plantea cuestiones éticas, sobre la forma de usarlos, sobre los valores implicados. El problema está en que el conocimiento no es un mero saber, sino un poder que bajo la cobertura de ciencia corre el peligro de ser usado impunemente” (Torralba[iii]). Además, estos avances técnicos han hecho a los seres humanos capaces de destruir el propio mundo que habitamos, capaces de manipular las especies incluida la propia, capaces de intervenir en la propia evolución e incluso en la propia muerte.

Cuando la  muerte está cerca y disponemos de todo un arsenal terapéutico y tecnológico que nos permite influir sobre la duración de la vida, es muy fácil utilizarlo de forma irracional y puede dar lugar a alargarla de forma artificial, prolongando sufrimientos, despilfarrando recursos y, en muchos casos, pasando por alto la dignidad del paciente, entendiendo por dignidad, su capacidad de control y de autoestima, ya que dignidad tiene el ser humano por el simple hecho de serlo y por tanto no la puede perder.

También está en candelero el debate ético sobre la posibilidad de ayudar a morir a los pacientes, acortando su vida o proporcionándoles los medios para que ellos lo hagan, cuando esa vida es insufrible por la enfermedad y la curación es imposible. La eutanasia y el suicidio asistido son temas de debate ético en el que están implicados muchos valores y derechos.

Esos meses, esas semanas que nos va a tocar vivir a muchos de nosotros en el final de nuestras vidas, con los sufrimientos físicos y psicológicos, con las vivencias tan especiales, con el cambio de valores, con su especial filosofía de la medicina, con las implicaciones éticas que se pueden presentar, es lo que voy a tratar de analizar.

Fotografía propia



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domingo, 22 de enero de 2017

JUANITO. UN PACIENTE MAL INFORMADO

       
      Juanito era un hombre rubicundo, obeso, pequeño de estatura y de carácter abierto. Era alegre, dicharachero, amigo de sus amigos y tremendamente emprendedor. Cuando joven, hizo la mili en África y, al vestir el uniforme, empezó a ser patente para todos lo que hasta entonces sólo habían apreciado las personas de su círculo más íntimo. En los desfiles, llevaba el fusil como si fuera el palo de una fregona con la que fuese a hacer las tareas de la casa.
- Me estropeas todos los desfiles -le decía el sargento-. Visto desde atrás, mientras todos los cañones de los fusiles llevan un ritmo y un compás, el tuyo parece que va marcando un vals.
- Mi sargento -le decía Juanito-, lo hago lo mejor que sé, lo que pasa es que no me sale... no sé hacerlo de otra forma.
- Juanito... -proseguía el sargento- yo creo que eres mariquita, por no decir otra cosa, porque esos andares que sacas con el fusil al hombro, parecen andares de pasarela.
- A lo mejor tiene razón mi sargento, esto de las armas y de los militares nunca me ha gustado
El sargento un hombre mayor, a punto de jubilarse y pasado del ejército y de toda su parafernalia, entendía lo que le sucedía a Juanito.
- ¿Te gustan las mujeres? ¿Te gustaba jugar con muñecas cuando eras niño? -le preguntaba.
- La vedad es que me gustaba jugar con las muñecas de mis hermanas, pero yo creía que era porque siempre he estado rodeado de mujeres; mi madre se quedó viuda cuando yo era muy niño y me crié con ella y tres hermanas. Y respecto a las mujeres... las chicas, la verdad es que no me atraen demasiado. Me llaman más la atención los compañeros fuertes y musculosos, tal vez porque me gustaría parecerme a ellos.
- Juanito..., fijo que eres mariquita -le dijo el sargento-. En cuanto acabemos la instrucción te voy a poner en la cocina, allí se te notará menos.
Desde aquel momento, aunque antes lo había sospechado muchas veces, asumió que sus inclinaciones sexuales correspondían a su propio sexo, y si hasta entonces lo había reprimido o había barajado esa posibilidad con miedo, desde entonces lo asumió con la mayor naturalidad. Tuvo varios amantes, uno de ellos el sargento, y después de licenciarse, convivió con varias parejas diferentes.
Cuando tenía cuarenta años, estaba trabajando de censor de cuentas en una empresa de auditorías, y comenzó a encontrarse mal. En un principio no le dio demasiada importancia, pero los síntomas fueron en aumento y, enseguida, sospechó lo peor. La vida de crápula que había llevado, con una promiscuidad sexual en su caso manifiesta, la iba a pagar de la forma que desde los estamentos religiosos, les decían que era como una maldición divina para los de su condición: el SIDA. Fue al médico convencido de que estaba afectado por dicha enfermedad y, desde los primeros momentos de la entrevista, le dijo que era homosexual, antes de que el médico le preguntara nada. Don Servando, un médico joven, calvo y estirado, cuando Juanito le dijo que era gay le miró con frialdad y le pareció apreciar que con desprecio. Le pidió unos análisis y le citó una semana después para el resultado. Cuando acudió a la cita, Don Servando con un tono que parecía decepcionado, le dijo que no tenía SIDA, pero que tenía una anemia que había que estudiar, y que por eso le derivaba al internista del hospital.
Cuando le llegó la cita, habían pasado cuarenta días. En ese tiempo, Juanito había adelgazado ocho kilos, y tenía en el estómago molestias cada vez mayores. El médico le exploró y le dijo que era conveniente ingresarlo para completar estudio. Juanito le pidió que le explicara la causa de por qué debía ingresar; la única explicación fue, que era necesario estudiarlo para saber qué tenía. Le hicieron diversas pruebas: más análisis, gastroscopia, ecografía y escáner. Durante su ingreso nadie le decía nada, ni el porqué de las pruebas ni los resultados de ellas, a pesar de que él preguntaba con insistencia. Siempre le daban largas. Después de todos los estudios, un día entró el doctor y le dijo que era conveniente operarle del estómago porque tenía una úlcera peligrosa.
- ¿Qué quiere decir, “peligrosa” doctor, que tengo cáncer?
- ¡No, no es eso! Es una ulcerilla complicada que nos puede traer problemas -dijo el médico trasmitiendo que no existía excesiva gravedad.
- Doctor yo quiero saber la verdad -insistió Juanito-. He visto morir a compañeros míos y quiero saber a qué atenerme en cada momento.
- Usted debe confiar en nosotros le dijo el médico -dando la conversación por cerrada-.
Cuando salió de la habitación, llamó a las hermanas de Juanito y les dijo que tenía un cáncer de estómago de aspecto evolucionado y que iban a intentar operarle. Las hermanas insistieron en que no le dijeran nada, pues había sido siempre “muy blando” y se iba a derrumbar. La intervención fue un fracaso, pues cuando le abrieron pudieron comprobar que todo estaba invadido; no le pudieron hacer nada, sólo “abrir y cerrar”. Cuando les preguntó a los cirujanos qué tal había ido la intervención, le dijeron que bien, que había quedado muy bien, pero que era conveniente que llevara un tratamiento de quimioterapia para asegurar el resultado. Cuando Juanito vio que le pasaban a oncología y que iba a llevar tratamiento con quimioterapia, volvió a preguntar si tenía cáncer. Le dijeron que era una úlcera malignizada en uno de los bordes, pero que con la intervención y la quimioterapia iría todo bien.
 Al contrario de lo que le decían, se fue encontrando cada vez peor. Se le cayó el pelo. El verse así, le hacía sufrir mucho. Cada vez que se miraba en el espejo se deprimía, por una parte, por el aspecto tan deplorable que tenía, pero sobre todo porque había perdido aquella melena rizada de la que se sentía tan orgulloso. Tenía intensos dolores que no llegaban a calmar con los medicamentos que le administraban. Se fue deteriorando cada vez más. Se sentía aislado, no podía hablar con nadie de sus inquietudes y de sus miedos; sospechaba que le estaban engañando, aunque a veces, le surgía la esperanza, diciéndose a sí mismo que era mal pensado, que seguramente le estaban diciendo la verdad y que debía tener más paciencia.
Los síntomas fueron cada vez a más y llegó un momento en que se dio cuenta de que se moría. Pensó que no merecía ya la pena hablar del tema ni con los médicos ni con sus hermanas. Únicamente se volvió todavía menos locuaz; tenía claro que no se podía comunicar con la gente que le rodeaba y decidió seguirles el juego. Cuando le decían que tenía que tener paciencia, que el proceso era lento y que se pondría bien, asentía convencido de lo contrario. Murió en el hospital. Los últimos días fueron de unos dolores insoportables que no acertaban a calmar suficientemente; bueno... más bien ponían poco interés en calmarle, al fin y al cabo, era un paciente terminal y no había nada que hacer. Seguramente el que fuera homosexual hizo sentir a algún sanitario que se lo tenía merecido. La noche que falleció se había quedado sólo, como casi todas; sus hermanas tenían su familia y no podían quedarse a cuidarle durante la noche. Cuando entró la enfermera de madrugada a dar vuelta le encontró muerto, ya frío.

Juanito tuvo una información deficiente, engañosa y casi nula, de la que los médicos y sus hermanas fueron cómplices. La actitud de las hermanas, es frecuente en los familiares de los pacientes terminales en un intento de acallar su propia angustia. En los médicos que le atendieron, es imperdonable; debían haberle informado del diagnóstico, mucho más, teniendo en cuenta que Juanito lo demandó. Tenía derecho a saber que no se le había podido operar, tenía derecho a saber si la quimioterapia le iba a ofrecer algo o sólo sufrimientos, como así fue. Tenía, además, derecho a que le calmaran los dolores, a no sentirse sólo en los momentos finales, a poder comunicarse. Hay casos similares al de Juanito, aunque cada vez menos.
Estos casos felizmente hoy son raros. Hace años se daban con frecuencia. Hoy los sanitarios tienden a informar a sus pacientes con veracidad, aunque depende quien, no con delicadeza. También los protocolos de tratamiento del dolor y la sedación han mejorado mucho la calidad de vida en la fase terminal. También, felizmente, la condición sexual no es una circunstancia negativa para la mayoría de los sanitarios.
De mi libro “El paciente terminal y sus vivencias”. Edt. SalTerrae.

jueves, 5 de enero de 2017

EL SUFRIMIENTO

EL SUFRIMIENTO

Es una palabra con un significado especial, no fácil de definir. Es un concepto que trata de trasmitir una vivencia profunda y compleja. Se trata de un intenso malestar que afecta a todo el ser. No es solo dolor físico, ni solo tristeza, ni solo angustia, ni ansiedad. Es un disconfort intenso que suele ser también físico, pero que fundamentalmente es psicológico y que afecta a los resortes sensitivos más profundos de la persona. La característica y el matiz especial y fundamental es: que es sin esperanza. Además, no sirve para nada, “no tiene ningún fin”. El dolor de un postoperatorio, aunque intenso, se sabe que pasará y que en todo caso es algo temporal para llegar a un bien, que es la finalidad para la que ha sido programada la intervención. Incluso, es algo admitido por la mayoría: todavía nos encontramos muchos enfermos que cuando les explicamos de una exploración que va a ser molesta e incluso dolorosa, nos dicen, “para hacer un bien hay que hacer un mal”.
El prototipo de sufrimiento es el que se da en el paciente terminal: dolor físico, dolor psicológico y la seguridad de la muerte próxima. También se pueden catalogar de sufrimiento los padecimientos en el síndrome depresivo grave, en el que paciente siente una tristeza inmensa; en ocasiones percibe síntomas físicos que pueden semejarse a los del terminal, no tiene ninguna perspectiva de futuro, le da igual morir, incluso un diez por ciento de ellos se suicidan. La diferencia radica en que las depresiones no siempre son graves como para presentar toda la sintomatología referida y, además, en que existen medicaciones muy eficaces que conducen a la curación, y en poco tiempo las expectativas y los esquemas pueden cambiar radicalmente. También se experimenta sufrimiento cuando se acompaña a un ser querido durante la enfermedad terminal en su camino hacia la muerte. En el paciente terminal la “no esperanza” lo domina todo, y además de soportar los padecimientos físicos, están sumidos en un estado de desánimo reactivo a su situación: dolores, proximidad de la muerte, apartarse de sus seres queridos... La no-solución lo invade todo.
La representación gráfica del sufrimiento, podría ser la imagen de un ser humano encorvado por la imposibilidad de soportar el peso de la situación, ante un horizonte infinito, anocheciendo, con la cabeza hundida entre los hombros, los brazos caídos y rodeado de una total soledad. El sufrimiento no tiene foco, afecta a todo el ser, se sufre en conjunto, físicamente y psicológicamente, siendo imposible de discernir. Si se intenta calmar sólo el dolor físico, lo habitual es que no se consiga; en todo caso puede aparecer el sopor y tal vez el sueño por agotamiento; es necesario influir también en la vertiente psicológica para mejorar su situación.
El sufrimiento en ocasiones es fuente de enseñanza. En la antigüedad la gente sabía que, a veces, nuestras lecciones más importantes se hallan en los momentos de mayor sufrimiento. Lo que no quiere decir que haya que buscarlo o regodearse en el. Hay que evitarlo… pero no siempre se puede. Hay hechos en nuestra vida que escapan a nuestro control y producen sufrimiento. En esos momentos, en ocasiones, se descubren aspectos en nosotros o en los demás, que nunca hubiéramos descubierto sin esa circunstancia. Escribe Kübler-Ross  “Cuando nos enfrentamos a lo peor que nos puede ocurrir en cualquier situación, crecemos. En lo más terrible de las circunstancias, descubrimos lo mejor que hay en nosotros. Cuando damos con el verdadero significado de estas lecciones, descubrimos también vidas felices, llenas de sentido. No perfectas, pero auténticas. Podemos vivir la vida profundamente... Cuando se observa a los que luchan contra la enfermedad se percibe claramente que, para ver quienes somos, debemos deshacernos de todo lo que no es autenticamente nosotros”. El sufrimiento en el paciente terminal es alienante, y la actitud de los sanitarios debe ser intentar calmarlo y controlarlo. Fundamental, la relación humana de acompañamiento...
Ángel Cornago Sánchez
De mi libro "El paciente terminal y sus vivencias". Edt. SalTerrae.






lunes, 25 de mayo de 2015

EL SUFRIMIENTO.

EL SUFRIMIENTO
Ángel Cornago Sánchez

Es una palabra con un significado especial, no fácil de definir. Es un concepto que trata de trasmitir una vivencia profunda y compleja. Se trata de un intenso malestar que afecta a todo el ser. No es solo dolor físico, ni solo tristeza,  ni solo angustia ni ansiedad. Es un disconfort intenso que suele ser también físico, pero que fundamentalmente es psicológico y que afecta a los resortes sensitivos más profundos de la persona. La característica y el matiz especial y fundamental es: que es sin esperanza. Además, no sirve para nada, “no tiene ningún fin”. El dolor de un postoperatorio, aunque intenso, se sabe que pasará y que en todo caso es algo temporal para llegar a un bien, que es la finalidad para la que ha sido programada la intervención. Incluso, es algo admitido por la mayoría: todavía nos encontramos muchos enfermos que cuando les explicamos de una exploración que va a ser molesta e incluso dolorosa, nos dicen, “para hacer un bien hay que hacer un mal”. Cassel define el sufrimiento como “el estado de malestar inducido por la amenaza de la pérdida de integridad o desintegración de la persona, con independencia de su causa”. Chapman y Cravin definen el sufrimiento como “un estado afectivo, cognitivo y negativo complejo, caracterizado por la sensación que experimenta la persona de encontrarse amenazada en su integridad, por su sentimiento de impotencia para hacer frente a esta amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitirían afrontarla”[i]. En ambos casos incluyen “la amenaza” como causa de sufrimiento. Considero que “la amenaza” no es la causa fundamental de lo que estamos considerando como “sufrimiento”, sino que su característica principal es “la falta de esperanza”, sin ver salida de ningún tipo. La amenaza incluye por sí misma la posibilidad de que no se lleve a cabo y por tanto de cierta esperanza. Podrá provocar angustia, intenso estrés, pero no sufrimiento, según el concepto referido. Además de la falta de esperanza, va acompañado de sensación de indefensión, de imposibilidad de hacer frente a todo lo que se avecina. En todo caso, la sensación es subjetiva.
El prototipo de sufrimiento es el que se da en el paciente terminal: dolor físico, dolor psicológico y la seguridad de la muerte próxima. También se pueden catalogar de sufrimiento los padecimientos en el síndrome depresivo grave, en el que paciente siente una tristeza inmensa; en ocasiones percibe síntomas físicos que pueden semejarse a los del terminal, no tiene ninguna perspectiva de futuro, le da igual morir, incluso un diez por ciento de ellos se suicidan. La diferencia radica en que las depresiones no siempre son graves como para presentar toda la sintomatología referida y, además, en que existen medicaciones muy eficaces que conducen a la curación, y en poco tiempo las expectativas y los esquemas pueden cambiar radicalmente. También se experimenta sufrimiento cuando se acompaña a un ser querido durante la enfermedad terminal en su camino hacia la muerte. En el paciente terminal la “no esperanza” lo domina todo y además de soportar los padecimientos físicos, están sumidos en un estado de desánimo reactivo a su situación: dolores, proximidad de la muerte, apartarse de sus seres queridos... La no-solución lo invade todo.
La representación gráfica del sufrimiento, podría ser la imagen de un ser humano encorvado por la imposibilidad de soportar el peso de la situación, ante un horizonte infinito, anocheciendo, con la cabeza hundida entre los hombros, los brazos caídos y rodeado de una total soledad. El sufrimiento no tiene foco, afecta a todo el ser, se sufre en conjunto, físicamente y psicológicamente, siendo imposible de discernir. Si se intenta calmar sólo el dolor físico, lo habitual es que no se consiga; en todo caso puede aparecer el sopor y tal vez el sueño por agotamiento; es necesario influir también en la vertiente psicológica para mejorar su situación.
El sufrimiento en ocasiones es fuente de enseñanza. En la antigüedad la gente sabía que, a veces, nuestras lecciones más importantes se hallan en los momentos de mayor sufrimiento[ii]. Lo que no quiere decir que haya que buscarlo o regodearse en el. Hay que evitarlo… pero no siempre se puede. Hay hechos en nuestra vida que escapan a nuestro control y producen sufrimiento. En esos momentos, en ocasiones, se descubren aspectos en nosotros o en los demás, que nunca hubiéramos descubierto sin esa circunstancia. Escribe Kübler-Ross [iii] “Cuando nos enfrentamos a lo peor que nos puede ocurrir en cualquier situación, crecemos. En lo más terrible de las circunstancias, descubrimos lo mejor que hay en nosotros. Cuando damos con el verdadero significado de estas lecciones, descubrimos también vidas felices, llenas de sentido. No perfectas, pero auténticas. Podemos vivir la vida profundamente... Cuando se observa a los que luchan contra la enfermedad se percibe claramente que, para ver quienes somos, debemos deshacernos de todo lo que no es auténticamente nosotros”. El sufrimiento en el paciente terminal es alienante, y la actitud de los sanitarios debe ser intentar calmarlo o paliarlo.
Ángel Cornago Sánchez. De mi libro, "El paciente terminal y sus vivencias". Edit. SalTerrae



[i] Citados por Bayes. Psicología del sufrimiento y de la muerte. Martinez Roca 2001. p: 58 y 60
[ii] Kübler-Ross.. Kessler D. “Lecciones de vida”. Edc: Luciérnaga. Barcelona 2001 p: 17
[iii]  Kubler Ross. Lecciones de vida...      p:26, 27